Vivre avec la maladie cœliaque : quand manger devient un enjeu

Amélie Charest Dupéré
6 mai
3 min de lecture

Dernière mise à jour : 7 mai

On parle souvent de la maladie cœliaque comme d’une contrainte alimentaire. Mais pour celles et ceux qui la vivent, ce n’est jamais « juste » manger sans gluten.

C’est vivre avec une vigilance constante.

C’est devoir penser avant même d’arriver quelque part :

Est-ce que je vais pouvoir manger ?

Est-ce que je serai en sécurité ?

Est-ce que je vais devoir poser des questions ?

Est-ce que je vais déranger ?

Et derrière tout ça, il y a une charge émotionnelle invisible… mais bien réelle.

LA COMPLEXITÉ QUE LES AUTRES NE VOIENT PAS

Quand on est cœliaque, manger devient un acte qui demande :

- de vérifier les ingrédients

- de comprendre les risques de contamination croisée

- de poser des questions délicates

- de faire confiance à quelqu’un d’autre

- d’accepter de ne pas savoir à 100 % donc de prendre un risque

- de vivre avec la peur d’être malade pendant des jours si quelque chose se passe mal

Ce n’est pas un choix.

Ce n’est pas une mode.

Ce n’est pas une préférence.

C’est une nécessité vitale.

Et pourtant, de l’extérieur, ça peut parfois ressembler à :

- de la rigidité

- du contrôle

- de la difficulté à « faire simple », à être une personne « relax »

- un manque de flexibilité

Alors que, de l’intérieur, c’est surtout un besoin de sécurité.

L’ANXIÉTÉ ALIMENTAIRE EN CONTEXTE SOCIAL

Les repas de groupe, les soupers chez des amis, les chalets, les voyages…Ce qui est léger pour certains peut être une source d’anxiété importante pour une personne cœliaque.

On doit :

- anticiper les repas

- prévoir un plan B

- parfois manger avant

- parfois apporter sa nourriture

- parfois refuser, expliquer, justifier

-toujours planifier, bien organiser

Et malgré toute la bonne volonté du monde, on peut ressentir :

- de la culpabilité

- le sentiment d’être « fatigant »

- la peur de déranger

- l’envie de ne pas compliquer les choses

- la fatigue de toujours devoir s’expliquer

Il y a des jours où poser des questions devient lourd, même si on sait qu’elles sont nécessaires. Personnellement, je trouve ça lourd et ça enlève de la spontanéité et de la liberté dans ma vie.

QUAND LES RELATIONS SONT TOUCHÉES

Ce qui blesse souvent le plus, ce n’est pas la maladie elle-même. C’est le regard des autres, le sentiment d'être jugé.

- Les soupirs et les yeux qui en l’air en signe d’irritation

- Les commentaires du type « voyons, juste un peu, ça ne peut pas te faire de mal »

- Les invitations qui se font rares parce que c’est « trop compliqué »

- Le manque de compréhension face au fait que toute la famille mange aussi sans gluten

Quand nos valeurs de santé et de prévention deviennent incomprises, on peut se sentir jugé, isolé et pas accepté tel qu’on est.

Et ça, ça blesse.

BIEN MANGER N’EST PAS UN CAPRICE, C’EST UNE VALEUR

Pour beaucoup de personnes cœliaques, bien manger est devenu une valeur fondamentale, un pilier pour rester en santé, avoir de l’énergie, éviter la douleur, la fatigue, l’inflammation.

Choisir des environnements sécuritaires, poser des questions, refuser certaines invitations, certains contextes…ce n’est pas être difficile, c’est prendre soin de soi.

Et prendre soin de soi ne devrait jamais nécessiter de s’excuser.

DES OUTILS POUR MIEUX VIVRE EN SOCIÉTÉ AVEC LA MALADIE COELIAQUE

Ce n'est pas toujours évident mais il faut se rappeler que nous ne sommes pas responsables du malaise des autres face à notre réalité. La maladie cœliaque n’est pas négociable. Notre besoin de sécurité est légitime.
Nommer ses besoins sans se justifier.
Faire la paix avec le fait d’être différent. Ce n'est pas toujours facile à accepter. Nous n’avons pas besoin d’être aussi léger que les autres avec l’alimentation. Notre réalité est différente et elle mérite respect.
Choisir ses batailles. Nous avons le droit de dire non à certains soupers, de privilégier des lieux sécuritaires et de nous entourer de gens qui comprennent ou qui essaient sincèrement.